La batalla de un joven con epilepsia por estudiar medicina

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“El otro día fue muy especial para mí: ¡fui a mi primer concierto! », dice Jonatan Sven Torokovas Cameán, cuyo padre es de origen ruso y la madre catalana de origen gallego. Cumplirá 19 años el 30 de septiembre. Desde su nacimiento, una bebé prematura que padecía un tipo particular de epilepsia que tardó en ser diagnosticada, su vida ha sido una carrera de obstáculos. Es por eso que un simple concierto es tan importante para él.

¡Un concierto! Qué decir entonces de los estudios de Medicina que comenzarán en septiembre en el campus de Bellvitge de la Universidad de Barcelona (UB). Jonatan ilustra la importancia de que se respete la ley y no se quede en letra muerta por falta de presupuesto. Solo así se pueden ganar las batallas. Así y con un sacrificio constante, como él y sus padres, que luchan contra lo indecible para hacer valer sus derechos.

Con su madre Sesa

melena espinosa

El Decreto de Escuela Inclusiva, aprobado en Cataluña en 2017, en teoría garantiza que todos los escolares con necesidades educativas especiales puedan estudiar en centros ordinarios. Aunque se ha avanzado mucho, los desafíos de financiación han obstaculizado la implementación de la norma. “Y si eso sucede hoy, imagínense lo que sucedió antes de que entrara en vigencia”, dice la madre de Jonatan, Sesa, quien admite tener el “alma rota”.

La epilepsia refractaria, la de Jonatan, provoca convulsiones que pueden llegar a ser virulentas (de niño, rompió un carrito de la marca McLaren en uno de estos episodios). Las convulsiones provocan la pérdida del conocimiento, seguida de horas de somnolencia o sueño profundo. Es una enfermedad crónica que provoca crisis diarias (la tarde del informe, Jonatan se recuperó a las 18:00 horas, 60 minutos antes del encuentro).

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La pareja, que tiene una hija un año menor, Katia Hayley, asistente de atención médica en un hogar de ancianos, se ha esforzado al máximo por ella y su hermano. Jevgenijus, el padre de 47 años, “trabaja como electricista y fontanero a destajo”. Y Sesa, la madre, de 42 años, convirtiéndose en “cuidadora de sol a sol, los 365 días del año”. Antes de continuar, Sesa pregunta una cosa: “Di que somos felices, que a pesar de todo somos felices”.

Aferrarse a la felicidad es a menudo una medida básica de autoprotección. Jevgenijus y Sesa trataron de hacer que Jonatan se sintiera como un niño más, aunque no tenía amigos, nunca recibió invitaciones para fiestas de cumpleaños y las que envió quedaron sin respuesta. Una madre le preguntó una vez a Sesa. ¿Lo que tiene tu hijo es contagioso? Ella respondió. “¿Y la estupidez y la falta de empatía? ¿Son contagiosos?

Joantan, Sesa y Katia, en 2020

Padre Duran/Nord Media

Y luego estaban las escuelas, las peticiones -tácitas primero, luego explícitas- de llevar al pequeño a otro centro, a una escuela especializada “donde estará mejor”. La familia vivía en Balaguer (la Noguera, Lleida). Su hijo asistió a tres escuelas hasta que, por primera vez en su vida, la abandonaron y acordaron que sería educado en casa, con un maestro que iría a su casa seis horas a la semana.

Jonatan ha perdido el estoicismo, la sonrisa y las ganas de luchar. Y eso es terrible para alguien que tiene que luchar y ganar una batalla todos los días. “No podemos seguir así”, dijeron sus padres, que buscaban un centro ordinario que la acogiera y le hiciera sitio. Lo encontraron en Tordera, (Maresme, Barcelona) donde se trasladaron a vivir. el claustro Sólo Les puso una condición: su madre tenía que estar allí mientras él estaba en clase.

Sesa, con una de las medicinas de su hijo

melena espinosa

Sesa se ha convertido en una sombra del Instituto Tordària. No estaba allí por si le daba un ataque. Él estaba allí cuando lo tuve. Le di la medicación de rescate, Stesolid. El fármaco ha sido sustituido ahora por otro más fácil de aplicar, Buccolam, una solución bebible que se administra en una jeringa, introduciéndola suavemente en las dos comisuras de la boca, entre la parte interna de las mejillas y los dientes.

honorarios médicos

Tener una enfermedad crónica cuesta una fortuna

La epilepsia refractaria es una enfermedad crónica que impone un gasto médico considerable a las familias de los pacientes. El problema se agrava porque los cuidados que necesitan los enfermos obligan a uno de los padres, generalmente la madre, a dejar de trabajar fuera del hogar y dedicarse exclusivamente al cuidado de su familia. Esta es la situación de Sesa.

Tenía un trabajo como administradora que tuvo que dejar por los ingresos hospitalarios y las recaídas de su hijo. Escuchó más de una vez: “Nosotros te contratamos a ti, no a tus problemas. Cambió su trabajo de oficina por el de vendedora y verdulera de los sábados, convencida de que podía conciliar el día a día de su familia y su vida profesional, pero también tuvo que renunciar.

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Con un solo salario, ella y su esposo a veces buscaban amigos y parientes. Son malabaristas para pagar las drogas de su hijo. Entre otras cosas, toma uno todos los días que cuesta más de 25 euros con receta médica. En teoría es para menores de 18 años, pero es lo más efectivo para él. El pasado mes de enero se aprobó una ley que eximía a los menores discapacitados de contribuir a los gastos sanitarios.

Sin embargo, esta familia solo disfrutó de esta gratificación temporal durante unos meses, hasta septiembre, cuando su hijo cumplió la mayoría de edad. Sesa estima que les sobra dinero para todas sus necesidades médicas hasta fin de año. ¿Qué pasará después? “Venderemos el coche”. ¿Y después? “Venderemos todo lo que podamos”. Y qué pasa si aun así no llegan. La respuesta es irreproducible, pero se parece mucho al final de El coronel no tiene quien le escribade Gabriel García Márquez.

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Cristina Oriol

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Si el centro hubiera tenido una enfermera escolar, esta madre no habría tenido que renunciar a tanto. Así lo proclama el decreto 150 del 17 de octubre de 2017, que pretende lo mismo que ella: promover la inclusión y facilitar el camino de todos los alumnos, “en particular de los que tienen más dificultades”. Al menos en el papel, la “escuela para todos” garantiza atención personalizada e igualdad de oportunidades.

Los milagros no existen. Hay madres como Sesa, que dice de él, aunque ella misma lo puede decir: “Le quisieron cortar las alas y no pudieron”. Jonatan terminó la ESO en Tordera y luego quiso hacer un grado medio y un grado superior en la rama de salud de PF en Calella. Si pero como. ¿Siempre con la escolta de su madre? La familia dio un ultimátum al Ministerio de Educación y amenazó con acudir a los tribunales.

Madre e hijos

Madre e hijos

melena espinosa

Lo que parecía una quimera se resolvió entonces de la noche a la mañana: la Generalitat movilizaría a un auxiliar sanitario. Eran cuatro, Óscar, Iván, Carlos y Pablo, que se turnaban para ayudarlo a él ya otros alumnos con necesidades especiales. Jonatan tiene sólo cinco amigos: tres son de la infancia y los otros son dos de esos ángeles de la guarda, Carlos y Pablo, que lo acompañaron a su primer concierto, y no por trabajo.

La familia volvió a trasladar su residencia, ahora a Calella. El Instituto Freta de esta localidad del Maresme fue la última etapa preuniversitaria de nuestro protagonista. Los estudios que realizó allí como auxiliar de enfermería e higienista bucal le abrieron las puertas en la universidad gracias al 5% de plazas reservadas para personas con discapacidad. Sin embargo, tenías que tener un buen historial.

¿Haría el corte o no? Todos en casa estaban muy nerviosos. La lista de entradas no se sabrá hasta el 13 de julio, pero la víspera les llama una amiga, la periodista de TV3 Àgata Fàbregas, que también se ha ocupado de esta historia de adelantamientos, para facilitarles un enlace a un sitio donde ya podrían salir. dudas. “Nos tomó tres días, que pasamos llorando de felicidad, para asimilar tanta alegría”.

A Jonatan le gustaría ser como el Dr. Pardos Rocamora, que fue su pediatra, o como el Dr. Sanmartí Vilaplana, su neurólogo pediátrico. ¿Porque? “Porque tienen sentido del humor y no se ocupan de los enfermos, sino de los pacientes. Porque donde otros ven personas con discapacidades, solo ven personas. Sesa suspira y dice: “Si mi hijo no puede terminar la medicina al final, la sociedad perderá a un gran médico”.

Una de las medicinas de Jonathan

Una de las medicinas de Jonathan

melena espinosa

¿Terminará esta batalla como Austerlitz o como Waterloo? ¿Serán suficientes los programas de onboarding y los planes de tutoría de la UB para un estudiante tan especial? ¿El único propósito de Jonatan es estudiar? ¿O también allanar el camino para los que vendrán después? “Las dos cosas”, admite su madre, que lamenta el daño que pueden hacer las palabras. “Este niño no pinta nada aquí”, le dijeron en una escuela.

Cuando supieron que Jonatan iría a la universidad, Sesa y su esposo pensaron que valía la pena. los sacrificios El arduo horario de trabajo para pagar la droga (a veces de 6 a 23 horas). Mudanza (“¿Dónde vamos a vivir?” “Dónde quieren a nuestro hijo”). La necesidad de que Katia, la pequeña, fuera la hermana mayor… Todo valía la pena, terminara como terminara la historia.

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